Mães de UTI (2013)

Matéria publicada na Revista do Tatuapé em 2013

A vida contada em minutos

Elas saem da maternidade sem os seus bebês no colo e praticamente se mudam para o hospital para ficar ao lado deles até que tenham alta: são as mães de UTI

Por Maisa Infante

O monitor ao lado de cada berço, na sala da UTI, é para onde os olhos de Edi Fumani, 43, se voltam o tempo todo. Na verdade, dividem-se entre o monitor e o pequeno Pedro, um bebê de 3 meses, com pouco mais de um quilo. Um gigante se levarmos em conta que nasceu com 800 g e chegou a pesar 700g. Há três meses, Edi vai para o hospital São Luiz de manhã e fica até à noite, quando vai para casa dormir. Se é que é possível dormir.

Edi faz parte de um grupo de mães conhecido como Mães de UTI, mulheres que vivem uma realidade muito diferente da sonhada quando se está grávida: saem do hospital sem poder levar seus filhos nos braços. A dor, dizem, é imensurável. Talvez, apenas do tamanho da coragem e força que tiram de algum lugar para acompanhar crianças tão frágeis e pequenas tentando sobreviver. “A vida de uma mãe de UTI é como estar no primeiro banco de uma montanha russa. Em um dia está tudo bem, no outro a criança apresenta algum probleminha e você vai lá embaixo, chora, fica nervosa. É isso o tempo todo”, diz Edi.

A maioria dos casos que chega a uma UTI Neonatal é de crianças prematuras. A boa notícia é que a maioria delas consegue sobreviver e ir para casa com seus pais. Obviamente, quanto mais tarde a criança nasce, maior é a chance de sobrevivência. Mas casos como de Pedro, esse pequeno guerreiro, são a prova de que não se pode desistir.

Na UTI Neonatal do Hospital São Luiz Anália Franco, pais e mães têm acesso irrestrito para ficar com seus bebês. As mães são, inclusive, orientadas a fazer isso. “Quando a mãe tem alta, a gente orienta sobre a importância de ela estar aqui durante a permanência do bebê na UTI. O vínculo entre mãe e filho é muito importante e a gente estimula essa participação. O bebê na incubadora não tem necessidade de vestimenta, mas a gente pede para que ela traga uma peça de roupa, uma luvinha, meia, uma manta, enfim, alguma coisa que ela possa levar pra casa e trazer diariamente. Porque isso demonstra o cuidado e a preocupação dela e cria uma rotina de participação no cuidado do bebê”, conta Mônica Cardozo, supervisora de enfermagem da UTI Neonatal e Infantil do Hospital São Luiz. Para as mães, esse livre acesso é um pouco de alívio no meio do caos, afinal, elas sabem que podem a qualquer momento ficar ao lado de seus filhos. “Se não for assim, a gente não sobrevive”, diz Andréa Simões, 37, mãe da Sofia, de 3 meses, que passou 59 dias na UTI.

Esse é um período fundamental para os bebês, porque a boa evolução deles vai garantir um desenvolvimento mais saudável. Mas é um momento de muita angústia para as mães, que não podem fazer mais nada além de ficar ao lado do berço, olhando para eles e para o monitor que gerencia as funções vitais. O hospital oferece uma estrutura para essas mulheres, como a sala do conforto, onde podem descansar e, pelo menos, tentar relaxar, embora todas elas digam que isso é muito difícil. “Nos dias em que ela ficou na UTI, eu não conseguia fazer mais nada. E como eu tenho outra filha, de um ano, ainda tinha que dar atenção a ela à noite. Mas é muito difícil”, conta Milena Fabossi, 35, mãe da Manuela, que tem 2 meses e passou 24 dias na UTI.

Na verdade, a disposição e o ânimo dessas mães são determinados pelo estado do bebê. Quando eles estão bem, elas também ficam bem. Quando eles não estão bem, elas também não estão.  “No primeiro mês de internação, eu não consegui fazer nada para relaxar, pois como a Maria Clara era muito pequena, ainda corria risco de vida. Só comecei a relaxar após o segundo mês, quando o quadro se estabilizou e ela apenas precisava ganhar peso. Então eu e meu marido começamos a sair um pouco, ir ao cinema (sempre ficando com a pequena antes e depois da sessão), comprar itens para o quartinho dela, etc.”, conta Maria Luisa Braga, 35, mãe da Maria Clara, de 3 meses, que ficou 100 dias na UTI.

Por mais difícil que seja, é importante que essas mulheres tentem cuidar de si mesma, já que precisam estimular a produção de leite materno (e o descanso é fundamental nesse processo), e estar bem dispostas quando os bebês forem para casa. “Toda a mãe canaliza sua energia para a sobrevivência do seu filho! É necessário que toda a família e a sociedade aceite isso e  a compreenda. Não é fácil ter um filho que não vai com você pra casa depois do parto. Por isso as mães de prematuros se tornam mais “neuróticas”. Mas, ainda assim, as mães devem ser orientadas e estimuladas a terem um tempinho só para elas também”, explica a médica Miriam Rika.

Como tudo na vida, a nova rotina cheia de altos e baixos se encaixa no dia a dia dessas mulheres. No final, apesar de todo cansaço e ansiedade, elas dizem que nem percebem o tempo passar. “Estou há mais de três meses aqui, onde você conta hora, minuto e segundo. Mas ao mesmo tempo, se olhar pra trás, eu não vi passar os três meses”, diz Edi.

Dentro da UTI Neonatal, as comemorações vêm em pequenas doses, quase sempre acompanhadas de muito choro. Coisas simples do dia a dia são encaradas por essas mulheres como grandes vitórias. “Em um dos dias mais difíceis do Pedro aqui na UTI, ele não fazia xixi. No dia seguinte, quando ele fez xixi eu chorei. Passaram-se uns dias, a barriga estava distendida porque ele não evacuava. Quando eu cheguei e vi que ele tinha evacuado, comecei a chorar. Essa situação faz a gente começar a dar valor a coisas muito pequenas”, conta Edi.

Segurar a barra de ver o filho na UTI, muitas vezes entubado e sem poder pegá-lo no colo, mexe muito com o emocional dessas mulheres. Edi, por exemplo, chegou a ir para o pronto socorro, sem voz, ao receber a notícia de que Pedro tinha piorado e seu estado era grave. E até agora já foram três infecções vencidas pelo pequeno guerreiro. A verdade é que a partir do momento que os filhos vão para a UTI, a vida dessas mulheres é totalmente pautada pela vida deles. “Nesse período, é tudo por eles. Se ele está bem, você não sente. Mas se não está, você vive as horas. Claro que eu estou muito cansada e quero ir embora. Mas eu quero ir no tempo dele, e o tempo dele é diferente”, diz Edi.

A paciência, essa sim, é uma arte que essas mães aprendem a exercitar na marra. Às vezes, uma intercorrência como uma apneia, comum a esses bebês, já significa mais três dias de UTI. “A gente fica muito ansiosa pelas respostas. Mas o tempo deles não é igual ao nosso. Às vezes eu a via tão bem na incubadora, tirava pra amamentar e me perguntava: pra que esses fios todos? A gente não sabe bem porque aquilo tudo. Mas aos poucos aprendemos. E no fim, viramos um pouco de enfermeira também, de tanto que a gente pergunta”, diz Milena.

O apoio da família, e do marido, é fundamental. Seja para dar um suporte emocional ou para auxiliar na vida que continua fora do hospital. Milena, que já tinha uma filha com um ano quando Manuela nasceu, teve o apoio incondicional do marido, que teve que dar conta da filha mais velha quase que sozinho nesse período. “Era muito difícil, porque eu tinha que me dividir. Ficava o dia todo no hospital, chegava em casa à noite e tinha que dar atenção para a Mirella. Se não fosse ele e a minha mãe, que ajudaram muito, não sei como teria sido”, diz.

No caso de Maria Luisa, o marido praticamente se mudou com ela para um hotel próximo ao hospital durante os 100 dias de internação. O casal é do interior e teve que ficar longe de casa para acompanhar a recuperação de Maria Clara. “Fui internada em um hospital em São José dos Campos quando a minha pressão ficou incontrolável. Aí recebi a informação que a Maria Clara precisaria nascer, pois corríamos risco de vida. Neste momento eu estava com quase 23 semanas. Ao receber este laudo, optamos por uma transferência para um hospital que tivesse mais recursos em UTI neonatal, visto a urgência do caso. Por causa da gravidade, não consegui autorização para viajar via terrestre. Ao conseguir a vaga no Hospital São Luiz, foi necessária a transferência de helicóptero. No São Luiz, conseguiram segurar a minha gravidez por quase 3 semanas, o que foi essencial para o sucesso da história. Eu fiquei 20 dias na UTI até a Maria Clara nascer. E aí foram mais 100 dias na UTI neonatal”, conta Malu.

E, afinal, o que se passa na cabeça dessas mulheres quando veem que não há outro caminho a não ser enfrentar esses dias de tensão? A perda de seus bebês é, sem dúvida, o maior medo. Enfermeira, Andréa diz que enfrentou a situação mais tensa de sua vida quando soube que tinha a chamada Síndrome Hellp e, por isso, sua filha nasceria prematura. “Pra gente que entende um pouco, acho que é ainda mais difícil. Eu fiz pós em UTI e cuidei de uma paciente com Síndrome Hellp que faleceu. Naquele dia, eu jurei que nunca mais queria ver alguém daquele jeito. Aí, quando soube que esse era o meu caso, achava que eu e minha filha íamos morrer. Eu não queria ver o meu filho mais velho para que ele não me visse daquele jeito. Não gosto nem de lembrar”, conta com a voz mais do que embargada.

Toda essa agonia de ver o tempo passar dentro da UTI é compensada quando os bebês recebem alta. Para celebrar o momento, os funcionários da UTI Neonatal do Hospital São Luiz fazem o chamado “corredor de palmas”, por onde o bebê passa e é aplaudido por todos os profissionais envolvidos no trabalho que se realiza dentro da UTI. “Muitas vezes, o bebê fica com a gente por um longo tempo, até 4 meses de vida. Então, é preciso comemorar. Isso é importante porque a gente pede para outras mães participarem para que elas vejam que vai chegar a vez delas saírem daqui com o seu bebê nos braços”, explica Mônica.

Em casa

E quando o bebê deixa o hospital e vai para casa? É uma sensação de alívio misturada com o medo diante da fragilidade de seus filhos. “Eu sempre digo que quero comprar um monitor como o da UTI para deixar em casa quando o Pedro sair”, diz Edi. “Mas já me avisaram que é muito caro”, completa. Esse desejo expressa claramente o receio das mães de que seus filhos tenham alguma intercorrência em casa. Diante dessa fragilidade, de mãe e filho, normalmente elas passam noites sem dormir, fazendo uma vigília no berço das crianças. “Eu coloco o carrinho ao lado do sofá e durmo com a Manu na sala. Ainda não tenho coragem de deixá-la sozinha no quarto”, diz Milena. Na casa de Andréa, a situação não é diferente. Enquanto ela fica no quarto com Sofia, o filho Alexandre foi liberado para dormir na cama com o pai. “Ela ainda engasga bastante, é muito pequena. Embora tenha três meses, é como se tivesse apenas um”.

Lidar com o ciúme dos outros filhos também é um desafio. Alexandre não conseguia entender por que a mãe precisava ficar tanto tempo no hospital. Até seu desempenho na escola foi afetado. Só quando ele conseguiu ver a irmã na incubadora é que sossegou. “Ele não entendia que a irmã já tinha nascido. Quando ele entrou na UTI, a sala inteira chorou. Colocaram-na no colo dele, ele a abraçou e disse ‘mãe, agora eu entendo e sei que ela precisa de você’. Hoje ele é um xodó com ela, não tem ciúme e, se ela chora, ele chora também”.

Apesar de toda essa ansiedade, ter livre acesso ao bebê, poder pegá-lo no colo e acompanhar seu desenvolvimento é a recompensa mais do que merecida pelos dias de agonia. Colo, aliás, é local onde esses bebês mais ficam. Afinal, são mães que não puderam segurá-los assim que nasceram e durante algum tempo nem puderam tocá-los. “Quando a Maria Clara estava na incubadora, muitas vezes eu sentia que ela precisava de um colo, mas não podia pegá-la devido à prematuridade. Então eu conversava com ela dizendo que não poderia pegá-la naquele momento, mas assim que ela saísse, eu a pegaria quantas vezes ela quisesse….Bem, ela adora um colo e hoje faz jus à promessa que eu fiz…”, diz Malu.

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